Még mielőtt belekezdenénk szeretném már az elején leszögezni, hogy nem célom lejáratni bármilyen intézményt, vagy orvost. Bár sok kérdés maradt nyitva ezzel kapcsolatban, mégsem fogok konkrét neveket említeni. Csak azt remélem, hogy, akik hasonló cipőben járnak elolvassák és ezzel megspórolok nekik egy csomó felesleges kört.
Az első rángások, kórház, stressz
Az egész azzal a facebook videóval indult, amit anno facebookra feltöltöttem.
Ezen Bundi furán rángatózott, csak úgy a semmiből. Ennek az előzménye egy három napos láz volt, akkor kezdődött minden. A harmadik nap az éjszaka közepén felébredt, majd cicizés után 4-5 rángása volt. Mi itt már olyan szinten ki voltunk készülve a napok óta fenálló alvásmegvonástól, hogy én ott akkor azt mondtam, itt az idő, visszük az ügyeletre. Hajnal 4 óra körül beértünk, ahol ismételte a rángásait az ügyeletes dokinak, aki epilepszia gyanúval tovább is küldött minket a kórházba egy pár napos megfigyelésre.
Hajnal 5 óra körül értünk be, ahol a gyerekosztály főorvosa fogadott minket. Megvizsgálta Bundit, megnézte a videót és nyugodt szívvel hazaküldött minket, mert szerinte ennek a dolognak köze nincs az epilepsziához. Hozzáteszem mi az elejétől így gondoltuk és éreztük, ezért haza is jöttünk, ekkor már reggel 6 elmúlt. Egy laza szundi után úgy döntöttünk, hogy azért csak elmegyünk a háziorvosunkhoz és megkérdezzük tőle is, hogy mit gondol erről az egészről. Megnézte a papírokat, a videót és visszaküldött minket a kórházba, hogy legalább egy EEG vizsgálatot csináljanak, biztos, ami biztos. Felkerekedtünk tehát és visszaautóztunk a kórházba, enyhén kimerülten.
Kettő napig voltak bent Nikollal, a vér, vizelet és minden labor eredmény rendben volt. Az ottani orvosok és nővérek élőben is látták az említett rángásait, de semmi érdemlegeset nem tudtak mondani. Aztán következett az első EEG vizsgálat, a sztori pedig innentől válik igazán kacifántossá. Mi is az EEG?
forrás: webbeteg
Legjobban az készített ki minket, hogy senki nem tudott semmi biztosat mondani. 99%-ban az volt a vélemény, hogy az epilepszia nem zárható ki. Bár meg sem erősíthető.
Én az utóbbi időben a neten fellelhető mindennemű, laikusnak még felfogható tudást magamévá tettem. Nekünk az volt a nagyon furcsa, hogy a rángásait elő lehetett idézni, ha játszottam vele. Illetve amint rászóltam, abba is hagyta. Milyen epilepsziás roham az, amit abahagysz, ha rád szólok?
Az EEG-vel kapcsolatban pedig annyit még megemlítenék ennél a résznél, hogy bár az éber vizsgálatnál is lehet látni eltéréseket az agyi aktivitásban, ha epilepsziás a gyerek, sokkal kisebb az esélye, hogy valós adatok jelennek a monitoron. Alapjáraton ugyanis az idősebbek gyerekeknél és felnőtteknél ez úgy zajlik, hogy megkérik a pácienst, hogy csukja be a szemét, lazuljon el és ne mozogjon. Ezzel szemben egy 10 hónapos gyerek… Hát el tudjátok képzelni, hogy mennyire volt meditatív állapotban a vizsgálat alatt.
Szóval 14(!) percig tartott a vizsgálat, ami közben Bundi pörgött, forgott, kurjongatott, mutogatott és mindent csinált, amit egy egészséges baba szokott, ha fejére hideg géllel odaragasztanak egy elektródákból álló sapkát és megkérik szépen, hogy maradjon nyugton. A vizsgálat eredményét természetesen nem kaptuk meg és a kiértékelésre is kellett várni majd’ egy hetet, mivel a gyermekneurológus csak keddenként rendel.
Ezek után saját felelősségre hazajöttünk a kórházból, mert nem láttuk értelmét, annak, hogy még egy hétig beteg gyerekek és anyukák között tartsuk Bundit úgy, hogy minden vizsgálat megvolt. Egy darabig ment a huzavona a kórház részéről, azzal az indokkal, hogy meg kell figyelni a gyereket, hogy nem lesznek-e nagyobb rohamai. Hozzáteszem napi 5-10 rángatózása volt neki, aminek a nagy részét élőben látták az ott dolgozók és nem mondtak rá semmit. Azért maradjunk ott, hátha elkapunk valamit?
Epilepsziás a gyerek?
Az itthon töltött egy hétben persze nem történt semmi különös, a rángásai maradtak ugyanúgy, de már jó pár videófelvételünk is volt, amit minden alkalommal meg is tudtunk mutatni az orvosoknak. Eljött a kedd, amikor is a kórházban dolgozó gyermekneurológus véleményt tudott mondani. Valószínűleg késésben volt, mert az a szűk 5 perc, amit ránk szánt nem adott lehetőséget túl mély eszmecserére. Állítása szerint megnézte az EEG eredményét és egyértelműen látszódnak az epilepszia jelei. Egészen pontosan parciális epilepszia mioklúnusokkal. Ami nagyjából annyit jelent, hogy az agy csak egy bizonyos részét érinti és gyors, villanásszerű összehúzódások jellemzik. Azt mondta nem kell megijednünk, a gyermekkori epilepszia egészen jól gyógyítható és a betegek 80%-a rohammentes lesz a gyógyszertől, amit jó esetben 5 éves kora körül el is lehet hagyni. A Convulex nevű készítményt ajánlotta.
Persze tudom, hogy minden gyógyszernek van mellékhatása, de ez azért megragadt bennem: “Ritka esetekben súlyos, halálhoz vezető májkárosodásról számoltak be. Ez a kockázat legnagyobb 3 év alatti gyerekeknél.”
Köszi, most már akkor így teljesen megnyugodtunk. Ilyenkor dönthetsz úgy, hogy hallgatsz az első orvosi véleményre és elkezded gyógyszerezni a babádat, vagy mész tovább és másodvéleményt is kérsz. Nálunk ez nem volt kérdés, azonnal akcióba léptem és elkezdtem kutatni a legjobb epileptológusok és gyermekneurológusok után. Közben megkaptuk az időpontunkat Bundi leendő kezelőorvosához is. A várakozási időt, egy kis segítséggel le tudtunk redukálni 2 hónapról 2 hétre. Bár nekem ez is soknak tűnt főleg, hogy bennünk volt a dilemma, hogy mivel csinálunk jobbat a kicsinek?
- Nem adjuk a gyógyszert, amíg nem lesz másodvélemény és ezzel feleslegesen nem terheljük a vélhetően egészséges kis szervezetét?
- Hallgatunk az első véleményre és elkezdjük adni a gyógyszert addig is, amíg a kezelőorvosához nem kerülünk be és mást nem mond?
Ha adjuk és egészséges, akkor azzal csinálunk rosszat. Ha mégis epilepsziás és nem kezdjük el kezelni, akkor meg azzal. A szívünkre hallgattunk és vártunk egy második véleményig. Nem is kellett sokat várakozni, mert kinyomoztam ki a legnagyobb koponya a témában az országban és már másnapra kaptunk is időpontot.
Epilepsziának nyoma sincs!
A beszélgetés nagyjából úgy indult, hogy elmondta: A videók alapján egyáltalán nem jelenthető ki, hogy ezek epilepsziás rángások lennének, sőt. Mivel az előző EEG eredményeit még véletlenül sem voltak hajlandóak kinyomtatni, vagy cd-n odaadni nekünk a kórházban, ez az új doki, akit nevezzünk mostantól X-nek, új vizsgálatot javasolt. Logikus, mivel az előző dokitól csak egy 2 mondatos kiértékelés maradt ránk, amiben leírta, hogy tüskék rajzolódnak ki a képen és az a bizonyos már említett parciális epilepszia mioklonusokkal.
Nos X kifejtette, hogy nagyon érdekes, mert a mioklonus nem a parciális, hanem a generalizált rohamokra jellemző, ami egész más. Elmondta, hogy ők ilyen kicsi gyerekeknél mindig alvásos EEG-t csinálnak, mert sokkal pontosabb és alvás közben még arra is nagyobb az esély, hogy a rohamok jelet adjanak magukról a monitoron. Sőt, alvás közben ugyanúgy dolgozik az agy és ha van valami eltérés, akkor az biztosan látható. Csak hát sokkal több idő maga a vizsgálat és gondolom a legtöbb helyen pörgetik a pácienseket, nincs idő mindekinél megvárni, amíg kényelembe helyezi magát és elalszik. Ezért is jöttünk magánorvoshoz, mert itt erre volt lehetőség.
Pár nap múlva mentünk vissza a vizsgálatra, Bundit korábban felkeltettük, hogy biztosan el tudjon aludni. Fél órás kepesztés után végre álomba szenderült, X és a segédje pedig figyelték a monitorokat. Kb. 25 perc után felébredt Bundi és minden adatot átnéztek még kétszer: Epilepsziára utaló jel nem volt. Huh, ahogy sejtettük, semmi gond hála az égnek. X azt mondta ne adjuk neki a gyógyszert, mert ezek alapján egyáltalán nem indokolt. Ha gond van hívjuk, egyébként pedig nincs teendő, mehetünk haza. Végre vége ennek a rémálomnak… Vagy mégsem?
Ez bizony epilepszia, gyógyszert kell szednie!
Miután hazaértünk volt rajtunk egy kis nyugodtság, de teljesen persze nem tudtam elhessegetni a gondolatot, hogy mi van akkor, ha… Hiszen a két eredmény teljesen ellentmond egymásnak. Annyit biztosan tudok, hogy X az ország egyik, ha nem a legjobb gyermekneurológusa és epileptológusa. Óriási koponya tényleg, rengeteg tapasztalattal, nem mellesleg iszonyú alapos, kedves és mindent részletesen elmagyaráz.
Szóval eddig ott tartunk, hogy nincs Bundinak semmi baja, nem kell a gyógyszer, egészséges, mehetünk tovább. A csavar még csak most következik…
A kijelölt gyermekneurológushoz (Őt nevezzük Y-nak) ugyanis már megvolt a bejegyzett időpontunk. Sőt, előzetesen egy EEG vizsgálatra is be kellet ugranunk, amit a következőn héten értékel ki Y, amikor is az időpontunk van. Ez a vizsgálat szintén egy negyed órás éber EEG volt.
Annyit tudni kell Y-ról, hogy elég nehéz hozzá időbe bekerülni, heti egyszer rendel és akkor is durván telt ház van. Egy ismerős közbenjárásával sikerült ugye lerövidíteni a várakozási időnket, ezért úgy voltunk vele, hogy oké elmegyünk, attól függetlenül, hogy X már lezárta ezt az egész történetet. Legalábbis ezt gondoltuk, amíg be nem értünk Y-hoz.
Megvizsgálta Bundit, átnézte a kórházból kapott zárójelentést és kérte hogy mutassuk meg neki a videókat, amiket a vélt rángásokról rögzítettünk. Rövid fejcsóválás után kijelentette: Ez bizony epilepszia. Az Ő általuk elvégzett EEG vizsgálat alátámasztja a véleményt, amit a kórházi EEG is mutatott. Teljesen ugyanaz a kép, hegyes tüskék a monitoron és bizony parciális epilepszia.
Amikor ezt kimondta vérnyomásom felugrott és elöntött az ideg. Nem hiszem el, ennek sose lesz már vége…
Elmondtuk neki, hogy oké oké, de mi közben már voltunk egy elég jó magándokinál és ott az alvásos EEG nem mutatott semmit és szerinte makk egészséges a gyerek. Y ennek hatására láthatóan befeszült és annyival elintézte, hogy biztos csak nem sikerült X-nek elkapni a rángásokat alvás közben. (Itt hozzátenném, hogy már Bundi elalvása előtt és ébredés után is csinálta a rángást, amikor is a fején rajta volt a szerkezet, tehát monitorozva volt. Mégsem látszódott epilepsziának a legapróbb jele sem.)
Bármit is mondtunk, vagy kérdeztünk nem igazán hallott meg minket, elég hamar lepattintotta minden próbálkozásunkat, hogy kicsit többet megtudjunk erről az egész Bundi féle epilepszia dologról. Miután elérte a célját és befogtuk a szánkat, megkérdezte, hogy mióta adjuk neki a Convulexet. Mondtuk, hogy nem kezdtük el neki adni addig, amíg tutira nem bizonyosodtunk meg arról, hogy tényleg beteg. Erre nyomott egy kis lelkiterrort:
Mi az hogy nem adjuk neki a gyógyszert, miközben már rég el kellett volna kezdeni. Ez a mi felelősségünk és ha nem kezeljük, akkor később agykárosodása is lehet. Ne menjünk már más orvosokhoz, mivel ketten is ugyanazt állítják (parciális epilepszia), higgyünk neki, ha ő ezt mondja. A gyógyszert pedig muszáj adni, MUSZÁJ.
Hogy én mennyire utálom ezt a szót… Muszáj… Az komoly. Na most mi legyen… Azt láttuk, hogy Y-nál nem hogy vitázni nem érdemes, a kérdésekre sem kapunk választ, bármibe is kezdünk, fénysebességgel pattint le. Az EEG eredményt itt is szerettük volna elkérni, de nem adta oda, még csak meg sem mutatta. Arra hivatkozott, hogy kinyomtatni nem lehet, mert az túl hosszú lenne, CD-re nem tudja kiírni, meg végülis amúgy se kell az nekünk, ő a kiértékelést megírta, megkapjuk. Persze mi úgy voltunk vele, hogy az EEG eredményt elvisszük X-nek, hogy ugyan lessen már rá ő is, hogy mi van rajta, de esélytelen volt, nem kaptuk meg.
Újabb vizsgálat, egész napos megfigyelés
Ezután az első dolgom volt, hogy felhívtam X-et amikor hazaértünk és elmondtam neki a sztorit. Azt ajánlotta, hogy menjünk biztosra és nézzünk meg Bundin egy egész napos Holter EEG-t. Ez ugyanaz a fejre szerelhető kis sapka az elektródákkal, csak sokkal masszívabban rögzítve a fejre, illetve egy kábellel összekötött kis táskával, amit az illető magánál kell hordjon, amíg a vizsgálat tart. Általában ez 24 órás mérés, Bundi esetében ugye annyi nehezítés volt, hogy a kis táskát nekünk kellett fogni és helyezgetni egész nap úgy, hogy ne lássa meg. Illetve a kis elektródák színes vezetékeit is mindíg a háta mögött kellett tartani, mert képzelheted, hogy mennyi ideig maradtak volna a helyükön, ha meglátja a szivárvány minden színében pompázó kis vezetékeket.
Nem mondom, hogy egyszerű dolgunk volt, de végülis egész jól bírta. Déltől másnap reggel 8ig volt rajta a cucc és közben jegyzetelnünk kellett, hogy hány órakor mi történik. Alvások, rángások, étkezések, minden. Miután visszavittük a készüléket, pár nappal később volt kiértékelés. (Pont beleestünk a pünkösdi hosszúhétvégébe.) A sztori annyira friss egyébként, hogy tegnap előtt hívott X, hogy megvannak az eredmények.
Nincs epilepszia, Bundi egészséges!
Úgy kezdte, hogy először direkt egy, a kórházban dolgozó másik gyermekneurológusnak mutatta meg az adatokat, hogy lássa egy olyan valaki, aki semmi kórelőzményről nem tud és teljesen objektíven tud rálátni a dologra: Epilepsziának nyoma sincs. X is átnézte a 20 órányi vizsgálat adatait töviről hegyire és azt mondta, hogy teljesen negatív, Bundi még mindig makk egészséges.
Azt mondta, hogy gyógyszert továbbra se adjunk neki, a kinyomtatott (!) EEG eredményeket a kiértékeléssel együtt küldik postán. Azért kíváncsi voltam és megkérdeztem tőle, hogy mi van akkor, ha a gyerek egészséges és mégis elkezdjük neki adni a gyógyszert. Történhet-e vele valami, lehet neki valamilyen rossz hatása a szervezetére? Erre X egy kis gondolkodás után csak annyit mondott, hogy jobb ha nem tudjuk, úgyhogy inkább nem is szeretné elmondani… Erre csak annyit gondoltam magamban, hogy Oké, ez fasza…
Tudtam én, csak nem sejtettem…
Összegezzük:
A legelső kórházi éber EEG alapján Bundinak parciális epilepsziája van. Ezt követően X, a magánrendelőjében végzett alvásos EEG alapján azt mondja, hogy Bundi egészséges, nincs epilepszia. Majd a 3. gyermekneurológus, aki a jövőbeni kezelőorvosa (lett volna) Bundinak, állítja, hogy az ő általuk elvégzett éber EEG alapján is valóban parciális epilepszia. Ezután X csinál egy egész napos holter EEG-t, majd Ő és egy másik gyermekneurológus átnézni és 18 órányi adat alapján egyöntetűen kijelentik, hogy epilepsziának semmi jele. Itt tartunk most.
Megválaszolatlan kérdések
Én egyrészt nagyon örülök, hogy végre lezárult ez az időszak. Engem és Nikolt is nagyon megviselt és egy jó ideig agyilag zoknik voltunk. A tudat, hogy a kisfiam beteg, a legrosszabb érzés a világon. Az meg csak rátetézett, hogy egyáltalán senki nem tudott biztosat mondani és az eredmények is teljesen ütötték egymást. Most már nyugodt vagyok és hiszem, hogy X felelősségteljesen és profin végzi a dolgát, Bundi pedig egészséges és ez a legfontosabb.
Emelett azért egy csomó megválaszolatlan kérdés merült fel bennem ezzel az egésszel kapcsolatban:
- Miért csinálnak egy 10 hónapos babának éber EEG-t, miközben bármelyik magándokit ha megkérdezünk elmondja, hogy az alvásos EEG az, ami hiteles eredményeket mutat egy ennyi idős gyermeknél?
- Miért nem adják ki egy elvégzett vizsgálat eredményeit, ha a szülők kérik? Miközben a magánorvost meg sem kell kérdezni, mert nyomtatja, vagy cd-re írja, de akár usb-re is teszi automatikusan.
- Miért állítja két orvos meggyőzően, hogy a gyereknek parciális epilepsziája van, egy db. éber EEG elvégzése után?
- Miért nem küldik további vizsgálatokra, pl. alvásos EEG, holter EEG, vagy videós EEG, amelyek ezerszer pontosabban és minden kétséget kizáróan meg tudják mutatni, hogy mi a szitu?
- Miért kell egy 10 hónapos babának olyan gyógyszert felírni, egy 14 perces éber EEG elvégzése után, ami konkrétan leszedálja teljesen, abban az esetben, ha mégsem lenne epilepsziája?
- Miért kell elköltenem súlyos tízezreket vizsgálatokra, miért nem lehet a tb összegéből normálisan, megbízhatóan kezelni a gyerekem?
- Mi van akkor, ha nincs félrerakott pénzem és nem tehetem meg, hogy magándokihoz menjek?
Ahogy azt a poszt elején is írtam: Nekem ezzel az írással egyáltalán nem az a célom, hogy bárkit is lejárassak. Feltételezem, hogy összes említett orvos a rendelkezésre álló információk alapján, legjobb belátása szerint cselekedett és hozta meg a döntéseit. Abban az esetben azonban, ha hasonló cipőben jársz, mint mi, talán segít neked ez a poszt megspórolni pár fölösleges kört, energiát, idegeskedést és pénzt.
UPDATE: Azóta a rángások ritkultak, sőt csak nagyon ritkán látunk egyet-egyet. Bármikor csinálja, ha rászólok, azóta is azonnal abbamarad. Választ arra nem kaptunk, hogy mitől is lehet, de 2 orvos szerint is csak egy fura szokás.
UPDATE2: Eltelt több, mint egy év és azóta nyoma sincs rángásoknak, vagy bármilyen epire utaló jelnek, hála az égnek. Azért szerintem sosem fogunk teljesen megnyugodni és mindig bennünk lesz, hogy mi van, ha… Mivel tettünk jót, kinek kellett volna hinni… Bár a tény az tény: Semmi baja Bundinak.